Vanaf 8 jaar leven met alopecia
Sinds mijn 8e is alopecia areata bij mij geconstateerd. Ik heb sinds dat moment altijd pleksgewijze kaalheid op mijn hoofd gehad. Dit was heel goed te bedekken met mijn lange haar en ik heb bijna mijn hele leven mijn haar los kunnen dragen. Hierdoor wisten maar weinig mensen van mijn ziekte. De situatie waar ik nu in zit is echter heel anders.
Starten met Dermovate Lotion
Ik ben onder begeleiding van een dermatoloog vroeg gestart met het medicijn Dermovate Lotion. Dit is een corticosteroïd (bijnierschorshormoon). Dit is een medicijn dat door dermatologen vaker uitgeschreven wordt en wat patiënten voor een langere tijd kunnen gebruiken. Het is niet bewezen dat dit middel werkt tegen alopecia, maar baadt het niet dan schaadt het niet was mijn gedachte. Helaas heeft dit middel me meer schade toegebracht dan ik van te voren had kunnen bedenken.
Toen ging het mis
Vorig jaar, toen ik 29 was, werden een aantal lichamelijk klachten duidelijk waar ik al een tijdje mee rondliep. Nadat de huisarts me had verwezen naar het ziekenhuis heb ik daar verschillende onderzoeken gehad. Uiteindelijk werd er bloed bij mij geprikt voor een hormoononderzoek.
Op een zondagmiddag, een paar dagen nadat ik bloed had geprikt voor het hormoononderzoek, werd ik gebeld door de arts met de vraag of ik me goed voelde. Ik voelde me prima.
Wat bleek: eerder die week was er bij mij een cortisolwaarde van 6 nmol/L gemeten, terwijl 350-450 nmol/L normaal is. Met deze waarde had ik op de eerste hulp moeten liggen, aldus de arts.
Anderhalve week later had ik een gesprek met een internist. Zij bevestigde het vermoeden dat de Dermovate Lotion hierin de boosdoener was. De Dermovate Lotion die ik op mijn hoofd smeerde is in mijn bloed terecht gekomen en heeft zo de rol van mijn bijnieren overgenomen. Bijnieren produceren hormonen, waaronder cortisol. Doordat ik via Dermovate Lotion op een gegeven moment teveel cortisol binnen kreeg, zijn mijn bijnieren gestopt met het produceren van cortisol zodat ik niet nóg meer cortisol binnen zou krijgen dan ik al kreeg. Te veel cortisol binnenkrijgen, wat ik dus kreeg middels Dermovate Lotion, zorgt voor klachten. Klachten die vergelijkbaar zijn met iemand die het syndroom van Cushing heeft.
“Met deze waarde had ik op de eerste hulp moeten liggen, aldus de arts.”
Afbouwen van het medicijn
Sinds april ben ik aan het afbouwen door cortisol in tabletvorm te slikken, omdat het gevaarlijk is om van de ene op de andere dag te stoppen met het gebruik van Dermovate Lotion. Uiteindelijk is het de bedoeling dat ik helemaal afbouw naar 0 tabletten per dag zodat mijn bijnieren zelf cortisol aanmaken. Het is nog niet zeker of dat goed gaat komen, de kans bestaat dat ik de rest van mijn leven hydrocortison zal moeten blijven slikken.
Volledig kaal
Daarbij heb ik sinds eind mei (toen ik 7 weken aan het afbouwen was) last van heftige haaruitval. Haaruitval zoals ik dat nog niet eerder had meegemaakt. Dit was niet pleksgewijs: deze haaruitval begon achterin mijn nek, werkte gestaag naar boven en vervolgens naar de zijkanten van mijn hoofd. Stukje voor stukje werd er meer van mijn haar weggenomen.
Uiteindelijk ben ik volledig kaal geworden, afgezien van een paar losse haren verspreid over mijn hoofd. Ook het haar over de rest van mijn lichaam is volledig uitgevallen.
Wat de exacte reden is van deze heftige haaruitval weten zowel de dermatoloog als de internist niet. Het zou kunnen komen door de stress die mijn lichaam heeft van het afbouwen, door de klachten die ik heb van het afbouwen (zoals de eczeem en gistvorming op mijn hoofd) of “gewoon” door de alopecia areata.
“Uiteindelijk ben ik volledig kaal geworden, afgezien van een paar losse haren verspreid over mijn hoofd. Ook het haar over de rest van mijn lichaam is volledig uitgevallen.”
Hoe kijk ik er nu tegenaan
Ik vond het vreselijk toen al mijn haar bleek uit te vallen. Al snel had ik door dat dit anders was dan wat ik gewend was en dat ik nu al mijn haar zou verliezen. In twee maanden tijd ben ik al mijn haar verloren. Het voelt soms nog steeds raar om mezelf in de spiegel aan te kijken zonder haar, zonder wimpers en zonder wenkbrauwen. Soms voelt het eenzaam. Mensen kunnen tegen je zeggen dat ze het erg voor je vinden, maar dat is makkelijk zeggen met een flinke bos haar, lange wimpers en mooi gemodelleerde wenkbrauwen.
Inmiddels ben ik 2,5 maand verder nadat mijn haar begon uit te vallen en heb ik het meer geaccepteerd. Ik draag thuis comfortabele hoofddeksels en als ik de deur uit ga, mijn pruik. Ik ben inmiddels best goed in het tekenen van mijn wenkbrauwen en blij met mijn nepwimpers. Ik besef me ook al te goed dat het nog erg vers is en dat ik nog wel wat te verwerken heb.
“Het voelt soms nog steeds raar om mezelf in de spiegel aan te kijken zonder haar, zonder wimpers en zonder wenkbrauwen. Soms voelt het eenzaam.”
Ik denk dat er een goede kans bestaat dat mijn haar weer terug zal groeien als mijn lichaam volledig van de medicatie af is. Zo niet, dan ben ik in ieder geval in goede handen bij Haarwerkspecialist in Balans.
Voor het eerst naar Haarspecialist In Balans
Via deze website ben ik terechtgekomen bij Haarwerkspecialist in Balans: https://www.whatthehairloss.com/nl. Wat was dit een fijne ervaring! Ik zat nog midden in het ‘rouwproces’ toen ik Haarwerkspecialist in Balans binnenstapte. Ik kreeg een warm onthaal, een luisterend oor en hulp van Raymonda, die precies begreep wat ik nodig had en me hielp de juiste beslissing te maken.
Een week later waren de confectie haarstukken die Raymonda besteld had binnen en kon ik komen passen. Een haarstuk op maat was voor mij geen optie; ik verloor mijn haar in korte tijd en had snel iets nodig. Ik vond het spannend, want ik heb eerder een minder goede ervaring gehad bij een andere haarwerkspecialist.
Ik was ontzettend blij en opgelucht om te zien welke haarstukken ze had besteld. De haarstukken waren precies de soorten die ik bedoelde en die bij mij passen. De kleur, de lengte, de stijl… Het was niet moeilijk om een keuze te maken! Dankzij een handigheidje in het netje van de pruik, kan je de vorm gemakkelijk verkleinen of vergroten. De pruik past hierdoor perfect, zit comfortabel en blijft de hele dag goed zitten.
Toen ik met mijn gekozen haarstuk mijn ouders bezocht, stonden ze met tranen in hun ogen. Dit stond zo goed, het leek exact op mijn eigen donkere bos haar.
Ik ben naar veel mensen heel open geweest over mijn haarverlies, maar er is altijd een moment waarop je mensen tegenkomt die je er (nog) niet over gesproken hebt. Niemand heeft gezien dat ik een haarstuk draag, zonder dat ik het tegen ze zei.
De nazorg bij Haarwerkspecialist In Balans
Daarbij heeft Haarwerkspecialist in Balans de meest geweldige nazorg geleverd, waarbij je na een aantal weken terugkomt om gezamenlijk het haarstuk te wassen, (eventueel) bij te knippen zoals jij het wilt en waarbij je alle vragen kunt stellen die naar boven zijn gekomen in de afgelopen weken.
Toen ik zelf mijn haarstuk op deed, gaven ze bijvoorbeeld aan dat ik mijn haarstuk te ver naar voren droeg ?. Had ik geen idee van! Niet alleen zit het haarstuk nu veel fijner, ook ziet het er natuurlijker uit.
Nogmaals bedankt Haarwerkspecialist in Balans!
De dappere vrouw die dit verhaal wilde delen, wil liever niet met naam en foto genoemd worden. Mocht jij in contact willen komen doordat jij misschien hetzelfde meemaakt of vragen hebt dan kun je onderaan de button klikken en dan brengen wij jullie in contact.
